Hoe het vergaat
In een schemergebied
Tussen nu en dan en toen
En hier en daar en ooit

Tussen nooit meer
Of toch wel misschien
Tussen zijn of schijn
Dag en nacht en daarna

U heeft deze folder in handen omdat het levenseinde van uw naaste nadert. Het bijstaan van een stervende is geen gemakkelijke taak en roept vragen en emoties op. Om u hierin te ondersteunen delen we in deze folder zaken waar u mee te maken kunt krijgen. Denk aan verminderde behoefte aan eten en drinken, pijnbestrijding en waken.
Praten met mensen die vertrouwd zijn, zoals familie en vrienden, geeft steun. U kunt ook een zorgmedewerker of de geestelijk verzorger van de locatie vragen om u hierbij te ondersteunen of als u vragen heeft na het lezen van deze folder.

---

Palliatieve zorg en terminale zorg

Als er door ziekte of ouderdom geen kans meer is op genezing, dan breekt de laatste levensfase aan. De zorg die in de laatste levensfase verleend wordt, noemen we palliatieve zorg. We spreken over terminale zorg als er een levensverwachting van drie maanden of minder is. Beide zorgvormen worden geboden aan diegenen die niet meer kunnen genezen van hun ziekte en daaraan zullen sterven.

Palliatieve zorg is leven toevoegen aan de dagen door verlichting van klachten, met aandacht voor zowel lichaam als geest en ziel; ongeacht de nog te verwachten levensduur.

Terminale zorg is gericht op comfort. Ziekteverschijnselen worden tegengegaan, zoals pijn, jeuk of benauwdheid. Ook wordt er steun geboden voor geestelijke klachten, zoals angst of depressiviteit.

De stervensfase

Sterven betekent het leven loslaten. Alles achterlaten kan zowel voor degene die stervende is, als voor de naasten, ingrijpend zijn. Er vinden lichamelijke en geestelijke veranderingen plaats die wijzen op het naderend sterven. De genoemde veranderingen zien we niet bij iedere stervende in dezelfde mate of volgorde: ieder mens en ieder sterfbed is uniek.

Minder behoefte aan eten en drinken
Bij CuraMare proberen we zo lang mogelijk op een natuurlijke wijze voeding en vocht toe te dienen. En datgene aan te bieden wat hij of zij lekker vindt: het wensdieet. Zo nodig wordt hiervoor advies ingewonnen bij de diëtiste of logopediste. Mensen die sterven, hebben vaak weinig of geen behoefte meer aan voeding en vocht. Hierdoor sterft iemand niet eerder, maar men eet en drinkt niet meer omdat het lichaam aan het sterven is. Daarom is het ook niet zinvol en meestal zelfs ongewenst om kunstmatig vocht en voeding toe te dienen.

Gewichtsafname is hier een logisch gevolg van. Het lichaam verandert: de wangen vallen in, de neus wordt spits en de ogen komen dieper in hun kassen te liggen. Vochttekort leidt normaal gesproken tot dorst, maar in de stervensfase treedt dit dorstgevoel niet of nauwelijks op. Omdat de lippen en de mond vaak droog zijn, kan het prettig zijn als deze af en toe licht bevochtigd worden. Dit kan op verschillende manieren. De zorgmedewerker of arts kan u hierover meer vertellen.

Hoe minder iemand drinkt, hoe minder hij plast. De sluitspieren van de blaas werken vaak minder goed en er kan sprake zijn van urineverlies. In dat geval kan het ongemak beperkt worden met behulp van incontinentiemateriaal of een blaaskatheter.

Verandering in de ademhaling
Een stokkende en onregelmatige ademhaling is meestal een teken dat het sterven dichtbij is. De ademhaling valt dan regelmatig stil om daarna met een diepe zucht weer op gang te komen. Doordat de normale hoest- en slikprikkels verdwijnen, kan slijm zich ophopen in de keelholte of de luchtpijp. Dat kan leiden tot een reutelend geluid bij het ademhalen. Door de stervende wordt dit niet als benauwdheid ervaren. De fase van onregelmatige ademhaling en reutelen wordt gevolgd door steeds langere adempauzes, oppervlakkiger ademhaling en ten slotte de laatste adem: vaak niet meer dan een zuchtje na een lange stilte.

De bloedsomloop neemt af
Het lichaam houdt zo lang mogelijk de doorbloeding van hart en longen in stand. Het bloed trekt zich meer en meer terug naar de borst- en buikholte. Hierdoor kunnen handen, armen, voeten, benen en neus koud aanvoelen. Op de benen kunnen paarsblauwe vlekken ontstaan. De gelaatskleur wordt grauw en bij de laatste adem trekt de kleur helemaal uit het gezicht weg. Vaak trekt dit een paar uur na het overlijden weer wat bij waardoor iemand weer meer op zichzelf lijkt.

Verandering in bewustzijn
In de stervensfase zijn de periodes van wakker zijn steeds korter. De stervende lijkt zich steeds meer terug te trekken en is steeds moeilijker te bereiken. Vaak begrijpt de stervende niet meer alles wat wordt gezegd. Toch hoort hij of zij waarschijnlijk wel alles en blijft tot het laatst gevoelig voor geluid. Naast aandacht hebben voor verschillende culturen en gewoontes, is rust rondom de stervende belangrijk. Zachtjes praten heeft vaak een rustgevende werking. Aanraking kan rustgevend zijn, maar dit verschilt per persoon en per moment. In de periode voor het overlijden daalt het bewustzijn steeds verder. In de laatste uren glijdt iemand hierdoor meestal weg in een diepe slaaptoestand of coma.

Onrust en verwardheid
Het kan voorkomen dat iemands gedrag verandert. De stervende kijkt dan anders uit zijn ogen en kan een onrustige en verwarde indruk maken. Dit wordt een delier genoemd. Het lijkt alsof iemand van alles beleeft of ziet, maar wat precies is niet duidelijk. Vaak maakt de stervende kleine (hand)bewegingen, alsof men iets wil plukken of aanwijzen. U kunt steun bieden door rustig aanwezig te zijn en door eventuele waandenkbeelden of hallucinaties niet tegen te spreken, maar ook door niet erin mee te gaan. Als er tekenen van ernstig ongemak zijn, kan de arts besluiten om rustgevende medicijnen toe te dienen.
Bij CuraMare vinden we het belangrijk dat een persoon die gaat sterven zo min mogelijk ongemak ervaart. Bij tekenen van ongemak, zoals benauwdheid, onrust of pijn kan de arts besluiten om medicijnen te geven. Als hierbij rustgevende medicatie wordt gestart, noemen we dat ook wel palliatieve sedatie. Hierover krijgt u meer informatie van de arts en verpleegkundige/verzorgende als dat van toepassing is.

Pijn

De bestrijding van pijn en behandeling van symptomen, zoals benauwdheid en misselijkheid, is gericht op comfort in de laatste levensfase. Dit kan met behulp van verschillende geneesmiddelen. Afhankelijk van het soort pijn, wordt er pijnmedicatie voorgeschreven. Ook wordt de afweging gemaakt of de bijwerkingen van de medicatie opwegen tegen het uiteindelijke doel van de behandeling: pijnbestrijding. Een arts maakt deze keuze.

Morfine

Morfine wordt met name in de laatste levensfase gebruikt bij pijn of benauwdheid. De veronderstelling dat morfine levensbekortend werkt, is niet juist. Het is een effectieve pijnstiller en is ook effectief in het bestrijden van het gevoel van kortademigheid. Een bijwerking van morfine is sufheid of verlaagd bewustzijn. De persoon is minder aanspreekbaar.

Verlagen van het bewustzijn

Het verlagen van het bewustzijn wordt gebruikt wanneer het op geen andere manier meer lukt om ondraaglijk lijden te verlichten. Dit wordt palliatieve sedatie genoemd. Met rustgevende medicatie wordt het bewustzijn zover verlaagd als nodig is om pijn of ander ongemak te verlichten. Door de palliatieve sedatie ontstaat rust, zowel lichamelijk als geestelijk. Het sterven wordt niet versneld. Sterven blijft het gevolg van de ziekte en niet van deze behandeling. Starten met blijvende palliatieve sedatie is een ingrijpende beslissing. Het is ook een medische beslissing en gebonden aan richtlijnen. De arts bepaald wat er toegediend wordt en overlegd de situatie in samenspraak met alle betrokkenen.

Waken

Als het sterven nabij is, kunt u afspreken om over te gaan tot waken. Waken is de stervende liefdevolle aandacht geven op een moment dat deze heel kwetsbaar is. Dat betekent op een rustige manier dag en nacht bij de stervende aanwezig zijn, om de beurt of samen. Wie waakt en wacht hoeft niet voortdurend te praten. Gewoon bij elkaar zijn, zachte muziek, het dempen van licht, lezen of bidden, geeft een sfeer van vertrouwen en kan veel rust en troost geven.
Waken kan ook als heel intensief ervaren worden. Zorg daarom ook voor uzelf door bijvoorbeeld elkaar af te wisselen, goed te blijven eten en voldoende rust te nemen.

Wat kunt u als naaste doen?

Het kan fijn zijn om in kleine dingen deel te hebben aan de zorg: het kussen goed leggen, de mondverzorging, het haar voorzichtig kammen, een lekker geurtje, helpen bij het wassen. Bespreek uw wensen gerust met het zorgteam.
Misschien vindt u het prettig herinneringen te verzamelen, bijvoorbeeld het afknippen van een haarlokje of het fotograferen van de handen, eventueel met andere handen erbij.
Een houding van rust en vertrouwen is belangrijk. Het helpt de stervende als deze het gevoel heeft dat het leven losgelaten mag worden. Als u merkt dat er nog zaken zijn die de stervende zodanig bezighouden dat ze het stervensproces bemoeilijken, ga dan met elkaar na of u hierop ingaat. U kunt daarbij ook denken aan het inschakelen van een geestelijk verzorger of iemand anders met ervaring en deskundigheid op psychosociaal gebied.

Waar heeft u steun en houvast aan?

Het kan muziek, gedichten, verhalen, of de natuur zijn, maar ook uw levensbeschouwing of geloof. Iedereen heeft zijn of haar eigen manier om hiermee om te gaan, en alle manieren zijn goed. Het kan zitten in kleine dingen, korte momentjes of een gevoel van samenzijn.

Geestelijke verzorging en welzijn

Bij CuraMare hechten wij er waarde aan dat mensen zich gekend voelen in wie ze zijn en in staat wordt gesteld om keuzes te maken hoe klein die keuzes ook zijn. We streven ernaar dat iedereen gezien en gehoord wordt in de eigen unieke behoefte. Ongeacht levensovertuiging kan het gesprek over zingeving en de eigen specifieke geschiedenis verhelderend zijn en helpen het leven op een waardige wijze af te sluiten. De geestelijk verzorgers en de welzijnscoaches van CuraMare zijn er dan voor u.

Overlijden en rouw

Als een cliënt overleden is, is er een moeilijk moment voor de nabestaanden aangebroken. Het zorgteam is er dan ook voor u.
Wat betreft de laatste zorg en de te maken keuzes in dit alles overlegd u als betrokkenen zelf met de begrafenisverzorging.
Als we iemand verliezen kunnen we een rouwproces doormaken. Rouw is een persoonlijk proces, en daarom is het belangrijk dat u kunt rouwen op de manier die bij u past. Belangrijk hierbij is ook te begrijpen wat er gebeurd is (wat, hoe en waarom het gebeurd is). Als u daarom behoefte heeft aan een gesprek of een luisterend oor: de arts, de geestelijk verzorger of de maatschappelijk werker van CuraMare staan voor u klaar.

Praktische informatie na overlijden

Na het overlijden van een naaste komt er veel op u af. We willen u daarbij zo goed mogelijk ondersteunen en hebben de informatie hiervoor opgezet in de folder Praktische informatie na overlijden.

Evaluatiegesprek / nazorg

Na het overlijden van een cliënt, wordt na een aantal weken contact gezocht met de familie om een afspraak te maken voor een gesprek. De bedoeling hiervan is ten eerste om een stukje begeleiding aan te bieden in het verwerkingsproces. Ten tweede om een beeld te krijgen hoe de familie het verblijf op de afdeling of woongroep heeft ervaren. De gegevens uit de evaluatie worden gebruikt voor de verbetering van onze dienstverlening en kwaliteit.